La humanización del proceso de morir

Qué son los cuidados paliativos, cómo es el abordaje del paciente, principales adelantos.

El Dr. Enric Benito es especialista en Cuidados Paliativos y miembro del Grupo de Trabajo de Espiritualidad de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). En esta entrevista explica qué son los cuidados paliativos, cómo es el modelo de atención que se brinda en España y habla de los avances que ha habido en los últimos años sobre esta temática. 

Hoy en día, se habla de cuidados paliativos en muchas ocasiones. Sin embargo, todavía hay gente que no sabe qué son exactamente, ¿en qué consisten los cuidados paliativos?

Podríamos resumir diciendo que son la respuesta sanitaria organizada que las sociedades desarrolladas han elaborado para cubrir las necesidades de las personas-pacientes y familiares- que viven el proceso de una enfermedad crónica, avanzada e incurable. Estas necesidades, son múltiples y cambiantes y son de tipo físico (síntomas), emocional (todo el proceso que acompaña las sucesivas perdidas de autonomía, etc.), social (cambios de roles, asuntos a dejar resueltos, etc.) y espirituales (sentido que se ha dado a la vida, armonía de las relaciones establecidas con los demás, esperanza y trascendencia). Todo ello solo puede ser atendido por equipos mulltidisciplinares expertos que centran la atención en los cuidados de las necesidades y la potenciación de los recursos de las personas. Los objetivos del equipo se centran en conseguir que el proceso sea una oportunidad de cierre armónico de la biografía del que se va y  de crecimiento para todos los que participan, enfermos, familiares y profesionales.

¿Por qué son esenciales en la actualidad y por qué es importante saber sobre ellos?

Todos vamos a morir y este es quizás una de las etapas más importantes de nuestra vida, nuestra sociedad que desde hace décadas está dando la espalda a esta realidad, se ha alejado y olvidado la esencia de la persona, el volver a recuperar el sentido de quienes somos, que hacemos aquí, qué sentido tiene la vida, puede surgir de una experiencia humana intensa como es vivir con madurez el proceso de morir. Los cuidados paliativos además de suponer una atención humanizada que beneficia a todos los que participan en el proceso, supone una oportunidad de - a través de una experiencia transformadora-, despertar la dimensión espiritual que nos conforma como seres humanos.

 ¿Existe alguna formación específica, algún grado o curso de  especialización en cuidados paliativos? ¿Cree que son necesarias asignaturas más específicas sobre este tema?

Desde hace unos pocos años en España han aparecido una serie de cursos y masters, de postgrado orientados a la formación de los profesionales y voluntarios que buscan mejorar la formación en este ámbito. Sin embargo los estudios universitarios tanto de enfermería, medicina o psicología necesitarían ampliar los contenidos ya que son pocas las facultades que tienen asignaturas o contenidos específicos.

 ¿Cree que la gente está concienciada con los cuidados paliativos?

Creo que no, en general la población desconoce mucho que este es un derecho ciudadano que debe ser reclamado. Solo cuando alguien tiene un familiar o un conocido que es atendido por algún equipo descubre el potencial de atención del modelo de cuidados paliativos. Se sorprenden positivamente  y frecuentemente aparecen cartas y muestras de agradecimiento. Pero siguen siendo poco conocidos.

A través del trabajo que viene realizando, ¿cómo influye el acompañamiento que se les da a los pacientes en el sufrimiento, el dolor?

Habría que empezar por distinguir dolor que es físico y suele controlarse bien con analgésicos y sufrimiento que es existencial o espiritual y no responde a la categoría de problemas a los que se les puede ofrecer una solución, sino que debe verse como una oportunidad de trascender la mirada limitada que uno tiene sobre la realidad y trascenderla y esto generalmente es muy difícil hacerlo solo, de aquí que en el sufrimiento la "terapéutica" es el acompañamiento, de alguien que si es experto, y ha cultivado su capacidad de estar presente y ser compasivo puede establece un entorno de calidez serenidad y confianza en el que la persona enferma puede elaborar y encontrar sus propias respuestas, sentido, o reconciliación con lo que sea que le estaba haciendo sufrir. 

¿En qué medida ayuda al paciente el aceptar el sufrimiento, la situación en la que se encuentra?

El modelo de atención que hemos desarrollado desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos se basa en un itinerario muy sencillo, las fases por las que transcurre una crisis son : CAOS ( rechazo, apego, negación, lucha, ).-- ACEPTACIÓN ( de la realidad, sea la que sea, entrega a lo que ES) y a partir de aquí se abre un espacio de TRASCENDENCIA, a menudo como estado modificado de conciencia en el que la persona se encuentra más allá de la situación previa en un estado de paz, y serenidad,. La aceptación es una etapa fundamental y el acompañamiento en definitiva busca promover la aceptación.

¿Qué evolución ha habido de esta temática en los últimos años?

En Cuidados Paliativos ha habido un crecimiento exponencial en los países desarrollados, en Rosario gracias al trabajo pionero de Eduardo Bruera y de sus colegas y discípulos, creo que pueden sentirse de enhorabuena, aunque estoy seguro que queda mucho por hacer en términos de conocimiento de los cuidados paliativos por parte de la población y de reconocimiento de los profesionales y de su labor por parte de la administración.

¿Cualquier paciente puede recibir cuidados paliativos? ¿O hay una limitación según sus creencias, estado clínico, edad?

Toda persona por el hecho de serlo merece respeto a su dignidad y cuidados en su vulnerabilidad y fragilidad que se dan en las últimas etapas de la enfermedad incurable. Todos tenemos derecho a los cuidados paliativos, además estos no ofrecen ningún planteamiento confesional ni religioso y cualquiera puede beneficiarse de los cuidados orientados a proveer un buen control de síntomas, el confort de la persona y una información honesta sobre su pronóstico que le permita adaptarse al proceso, así como la ayuda psicológica para la persona enferma y su familia de modo que todo el proceso sea más llevadero.