Claves para entender el Lupus Eritematoso Sistémico.

Una enfermedad que puede comprometer muchas partes del cuerpo. La importancia del tratamiento personalizado

El lupus es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica, no contagiosa, del sistema inmunitario que afecta y ataca a las células y a los tejidos sanos. El sistema inmunitario es el encargado de combatir las agresiones externas o sustancias extrañas en el cuerpo, como las bacterias y los virus.

Cuando hay una enfermedad autoinmune, el sistema inmunitario está fuera de control y el cuerpo comienza a atacar a sus propias células. En el Lupus, el organismo crea anticuerpos que aparecen en el torrente sanguíneo, causan inflamación y dañan los propios tejidos.

¿Existen diferentes formas de lupus?

En general, la palabra lupus refiere a las formas sistémicas, es decir, aquellas en las que la enfermedad puede involucrar varias partes del cuerpo. No obstante, existen formas limitadas a la piel o lupus cutáneos o aún formas raras que podrían ser inducidas por medicamentos.

¿Deberíamos esperar una misma forma de presentación en todos los pacientes?

Todos los pacientes son distintos y el médico debe poner esfuerzo en entender que un paciente es mucho más que la enfermedad, es un ser que sufre con sus creencias, circunstancias o valores y como decía el médico español Gregorio Marañón, “No hay enfermedades sino enfermos”.

En cada persona se manifiesta de manera diferente. El Lupus es una enfermedad que puede comprometer a muchas partes del cuerpo siendo principalmente afectadas las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones y el sistema nervioso.

¿Cuáles son las características clínicas del lupus?

Comentamos la variabilidad de la enfermedad, no obstante, rápidamente el médico reumatólogo puede orientarse a definir dos patrones de comportamiento:

Hay manifestaciones clínicas menores o que no pondrían en riesgo la vida del paciente. En este grupo se incluyen la fiebre, las inflamaciones articulares (artritis), las lesiones de la piel y las inflamaciones leves de las diferentes membranas como las que recubren a los pulmones (pleura) o corazón (pericardio).

Entre las manifestaciones mayores que implican un mayor riesgo para la persona, se destacan la afectación de los riñones, sistema nervioso central, células de la sangre (en forma de anemia o descenso de plaquetas), pulmón y corazón.

¿Cómo es la evolución de la enfermedad?

Una de las particularidades lo da la capacidad de evolucionar en formas de brotes, es decir ante un paciente que tiene su enfermedad en calma o remisión clínica puede de pronto presentar una exacerbación de manifestaciones clínicas previas o la aparición de nuevas. Es muy importante que quien padece de lupus conozca o sepa reconocer que el brote se avecina y además conocer conductas de prevención.

Una enfermedad en remisión aún con el tratamiento adecuado puede exacerbarse. Las causas pueden ser múltiples pero una situación de stress psico-físico, la exposición solar, el abandono de la terapia o una patología infecciosa, podrían ser los responsables.

¿Cómo puedo reconocer que el brote se avecina?

Reconocer las señales de alerta antes de que ocurra un brote, le podrá ayudar a prevenirlo o hacer que los síntomas sean menos intensos.

Visite a su médico ante la presencia de: agotamiento o fatiga, dolor de tórax, hinchazón de articulaciones, lesiones en la piel, fiebre, dolor de cabeza y mareos o edema de piernas y pies.

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REFLEXIONES SOBRE EL TRATAMIENTO.

Si usted tiene Lupus puede tener afectadas varias partes del cuerpo, sin embargo, es prácticamente imposible que una persona tenga afectados todos los órganos.

Como el Lupus puede comprometer a diferentes órganos del cuerpo, que varían según el paciente, el tratamiento será personalizado.

Este es un punto en el que debemos reflexionar, más allá de los avances científicos es necesario poner énfasis en la personalización de la ciencia médica. Es en este punto donde más allá de conocer las causas y consecuencias de la enfermedad hay que considerar los valores objetivos y las preferencias de los pacientes.

No debemos bajar los brazos y enfatizar en la educación continua de nuestros pacientes. “Quien conoce a fondo su enfermedad sabrá como enfrentar las situaciones que le plantea“

Una preocupación constante de los reumatólogos es la demora en la llegada a la consulta especializada. Los tiempos perdidos se traducen en daños orgánicos difíciles de revertir.

La otra situación de conflicto se presenta ante el riesgo continuo de automedicación. El tratamiento del paciente A seguramente será diferente al del paciente B, y un tratamiento inadecuado conlleva efectos deletéreos.

RECUERDE: Consultar con su médico reumatólogo antes de tomar cualquier medicamento sin receta para el tratamiento del Lupus.

¿Cuáles son los objetivos del tratamiento? 

• Disminuir la actividad de la enfermedad

• Prevenir los brotes y tratarlos cuando ocurran

• Reducir el daño de los órganos tras el transcurso del tiempo.

• Ayudar al sistema inmunitario. Utilización adecuada de vacunas

• Prevenir o reducir la limitación funcional. Programas de rehabilitación

• Tratar las enfermedades asociadas. (Hipertensión arterial, osteoporosis, trastornos en los lípidos, etc.).

DROGAS UTILIZADAS EN EL TRATAMIENTO DEL LUPUS 

Antiinflamatorios

Los antiinflamatorios no esteroideos, a modo de ejemplo ibuprofeno, diclofenac, entre otros, son medicamentos que combaten la inflamación. Sin embargo, en el Lupus su uso está restringido a tratamientos sintomáticos cortos, básicamente en casos con afección articular, ya que en general no pueden por sí mismos controlar la enfermedad. 

Antimalarios

Como su nombre indica, se trata de medicamentos que inicialmente fueron sintetizados para el tratamiento del paludismo o malaria. Sin embargo, desde hace tiempo es bien conocido su efecto regulador sobre el sistema inmune y constituyen uno de los grupos de fármacos más usados y más importantes en el Lupus. Se demostró que los fármacos animalarios tienen un efecto protector, posiblemente dependiente del tiempo, de la supervivencia en el paciente con Lupus.

Se sugiere que el uso de tratamiento antipalúdico debe ser recomendado para todos los pacientes con lupus. 

Hoy en día se considera que la hidroxicloroquina es el tratamiento de base fundamental en esta enfermedad, por lo que se recomienda su administración de forma prolongada en todos los pacientes que no presenten contraindicaciones.

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¿Cuál es el rol de los corticoides? Mitos y realidades

Es un grupo de medicamentos importante para controlar muchas de las manifestaciones del Lupus.

Los glucocorticoides son antiinflamatorios con un efecto potente y generalmente rápido, por lo que son muy útiles en los brotes agudos de la enfermedad.

Sin embargo, sus efectos adversos son varios y en ocasiones serios que pueden condicionar la calidad vida de los pacientes tanto o más que el propio Lupus.

En los últimos años se ha establecido que se deberían evitar, en medida de lo posible, las dosis altas de glucocorticoides y limitar al máximo el tiempo de administración.

TENGA EN CUENTA QUE: Existen medidas que pueden reducir el riesgo de los efectos adversos de los glucocorticoides, pregunte a su médico por ellas. 

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Los inmunodepresores y nuevas drogas 

Los inmunosupresores son un grupo de fármacos con capacidad para inhibir la respuesta inmune y, por tanto, sirven de tratamiento para diversas enfermedades autoinmunes, entre ellas el Lupus.

Se utilizan en casos de manifestaciones graves, pero también se emplean en formas más leves cuando se intenta disminuir el uso de corticoides.

Si bien son fármacos considerados como potencialmente tóxicos, una indicación reumatológica adecuada, y un control y monitoreo estricto hacen que su perfil de seguridad sea bueno.

La Reumatología es una especialidad de la medicina donde los progresos científicos se acercan a pasos agigantados. El futuro cercano ofrecerá nuevas alternativas de tratamiento.

CONSIDERACIONES FINALES

RECUERDE: Usted es la parte más importante en este proceso, por lo tanto, es conveniente que exprese sus necesidades y preferencias tanto durante el diagnóstico como con las distintas opciones de tratamiento.

RECUERDE: Su médico elaborará un plan de tratamiento en función de sus síntomas. Usted y su médico deberán revisar con regularidad los resultados del plan de tratamiento. 

RECUERDE: Visite al reumatólogo regularmente. Estas visitas le ayudarán a detectar cambios en los síntomas, prevenir los brotes y las complicaciones del lupus, ajustar el plan de tratamiento y detectar los efectos secundarios. 

NO OLVIDAR

Los pacientes que están informados y participan activamente en su tratamiento:

• Toman de forma más adecuada sus medicamentos

• Tienen menos dolor

• Necesitan menos visitas al médico

• Tienen más confianza en sí mismos

• Permanecen más activos

Y, por último, recuerde que las soluciones mágicas no son una alternativa terapéutica. Consulte antes de tomar alguna conducta que le pueda resultar perjudicial.