Conexiones en esclerosis múltiple

Estar conectados en tiempos de COVID-19

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, de etiología autoinmune, que afecta preferentemente a adultos jóvenes entre los 18 y 35 años. El Día Mundial de la EM se conmemora el 30 de mayo, con acciones en todo el mundo que apuntan a concientizar sobre la enfermedad. La campaña de este año tiene como lema las CONEXIONES y está planteada desde la construcción de conexiones, con el individuo mismo, apuntando también a una atención de calidad.

Si bien la situación actual es vivenciada por cada persona de una forma única y diferente, en términos generales, tiende a desequilibrar la cotidianeidad y puede generar o reforzar el miedo a la muerte, la conciencia de finitud de nuestro ser, la frustración por la falta de libertad, el sentimiento de soledad que trae cierta dosis de angustia, de indefensión y de vulnerabilidad, así como la pérdida del sentido de la vida, pudiendo verse obstaculizado el proyecto personal. La forma en que cada persona haga uso de sus mecanismos de defensas para sobrellevar la situación posibilitará que la misma pueda ser transitada como una oportunidad de crecimiento.

Considerando el sentimiento de soledad ante la situación de confinamiento, no necesariamente tiene que ser este algo negativo en su totalidad, sino que puede ser un punto de encuentro con uno mismo, para crear o retomar lazos que por falta de tiempo han sido descuidados, así como también buscar información sobre la enfermedad, poner en marcha acciones de autocuidado y un estilo de vida saludable, habitualmente descuidados, que posibiliten un alivio de los síntomas. Es importante reservar instantes para mirar hacia adentro y escuchar que nos dicen las emociones, indicadores que nos informan cómo estamos viviendo, qué nos está pasando ante las diversas situaciones y nos permiten conocernos mejor. 

Ahora bien, la resiliencia, es decir, la capacidad que algunas personas tienen de enfrentar experiencias adversas, sobreponerse y salir fortalecidas lo más ilesos posibles, conservar la salud mental y responder a los desafíos que implica la crisis, no es responsabilidad única del individuo sino del contexto socio ambiental en el que vive.

Uno de los factores protectores para los seres humanos, pilar fundamental de la resiliencia y responsable en parte del desarrollo de esta, es la disponibilidad de vínculos basados en el afecto y relaciones emocionales satisfactorias, que oficien como red de sostén ante las dificultades. Diversos estudios han demostrado que las personas que viven aisladas tienen menor expectativa de vida, se enferman más y reportan niveles descendidos de felicidad. 

Del aislamiento preventivo obligatorio surge la necesidad de encontrar nuevas formas de vincularse, comenzar a utilizar la virtualidad para conectarse y comunicarse con otros. Las videollamadas son una valiosa alternativa para mantener el contacto y que las personas con EM se sientan acompañadas en este momento difícil, realizar consultas médicas y continuar la psicoterapia, sin limitarse por las circunstancias. De este modo, se acercan las distancias, al mismo tiempo que se revaloriza la importancia de los encuentros y la necesidad de los abrazos.

Algunas estrategias para la regulación y estabilidad emocional son:

• Evitar la sobreinformación y usar moderadamente las redes sociales, ya que el exceso de información y conectividad provocan aumentos de ansiedad y estrés, generando un estado de fatiga que disminuye la capacidad para resolver problemas. 
• Planificar una rutina diaria en la que se incluyan horarios regulares de sueño y alimentación, ejercicio físico, momentos placenteros, desafíos intelectuales.
• Mantener la comunicación con los seres queridos. Es importante la validación emocional, es decir la aceptación de la experiencia emocional del otro, esto podría reflejarse en frases y/o actitudes que indiquen: “con todo lo que estás pasando, cómo no vas a estar mal”, “llora si lo necesitas”, “te entiendo, yo también me hubiera sentido así”, “entiendo por qué esto significa tanto para vos”. Lo importante es transmitirle a la persona que la entendemos y estamos a su lado, para esto evitar frases invalidantes como: “no es para tanto”, “no llores”, “estás exagerando”, “no te preocupes”, “no te puedes poner así por eso”, “no es la gran cosa, hay cosas peores”, ya que de esta manera la persona tiende a sentirse incomprendida, juzgada, equivocada y sola.

• Consultar fuentes de información confiables: Organización Mundial de la Salud, Ministerio de Salud de la Nación, MSIF (www.msif.org) 

Por último, y a modo de reflexión final, debemos plantearnos la situación que estamos atravesando para re-pensarnos como individuo y como sociedad y tratar de construir lazos que tengan la marca de la comprensión, la empatía, la solidaridad, en los que podamos darles a las personas con EM un lugar aceptado, siendo las palabras de ellos no vacías, sino un discurso escuchado y tomado en cuenta para que se sientan más acompañados y mejorar la calidad de la atención. 

Charla Virtual a la Comunidad

En el marco de las acciones que se llevan a cabo por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este jueves 28 de mayo a las se llevará a cabo una charla sobre EM abierta a la comunidad.

Informes e inscripción: [email protected] – Cupos limitados.