¿De qué hablamos cuando hablamos de cuidados paliativos?

Queda mucho por hacer para lograr el derecho a la dignidad en el proceso hacia la muerte

Los cuidados paliativos se los conoce también como Cuidados de Soporte, Cuidados Continuos, Cuidados de Apoyo.  El segundo sábado de octubre de cada año, se celebran a nivel Mundial.  La Organización Mundial de la Salud los reconoce como un derecho esencial para todas las personas, sin embargo, un alto porcentaje de pacientes que los requieren continúan sin acceso a los mismos. Es por esta razón que e la mayoría de los países, se viene exigiendo a los gobiernos  que formen parte de los sistemas de salud públicos.

Principios de los Cuidados Paliativos

• Afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso inherente a la vida.
• No adelantan ni retrasan la muerte.
• Proporcionan alivio de síntomas físicos, psíquicos y existenciales.
• Ofrecen un sistema de soporte multidisciplinar para que los pacientes puedan vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte, y apoyo a las familias que transitan la enfermedad junto al paciente inclusive en el duelo.

Quienes trabajamos en cuidados paliativos proponemos acompañar el paso de aquellas personas que se encuentran transitando enfermedades crónicas, así como a sus familias y a los propios equipos tratantes. No es una especialidad liviana; rabajar con decisión en escenas como éstas, donde lo que termina apareciendo en el horizonte es la muerte -propia- (más allá que el muriente sea el otro) no es sencillo de sostener. Se requiere de formación conceptual específica y del aprendizaje en comunicación.

El mayor desafío continúa siendo desarmar tabúes relativos al proceso de morir.

Claramente, el 2020, se ha lucido por su extrema particularidad. La Pandemia ha hecho más evidente que la muerte es parte ineludible de la vida y que los procesos del morir convienen ser atendidos.

Parece que morir dignamente viene siendo un desafío inalcanzable.

El diccionario define dignidad como “la cualidad de quien se hace valer como persona, se comporta con responsabilidad y con respeto hacia sí mismo y hacia los demás y no deja que lo humillen ni degraden”.  Si bien es un constructo personal y subjetivo, podemos reparar en el aspecto generalizable donde la dignidad en el proceso de morir debería ser validada como un derecho.  ¿Cómo? Dándole lugar, atendiéndola y reconociéndola mediante el acceso a los cuidados paliativos y, con ellos, a un entorno respetado para el final de vida.

Hay personas que preferirán acomodarse sus últimos días en una cama de hospital buscando sentirse seguros por la continua asistencia médica. Otras, elegirán transitar esos cuidados en la cama de su propio domicilio rodeado de sus seres queridos y del aroma de su cotidianeidad.

Contrariamente a la frecuente idea de “ya no hay más nada por hacer” afirmamos que “hay mucho por hacer” a partir del momento de recibir un diagnóstico médico que declara acerca de la salud de alguien. También cuando se comienzan los tratamientos, inclusive durante los tiempos de descanso con controles, y asimismo en la etapa de conclusión de la propia historia. ¿Quién se dispone a jugar una partida con entusiasmo y en el momento preciso de ejecutar la jugada final que define el cierre, abandona diciendo “yo no juego más”? En el juego de la vida tampoco es la mejor opción intentar concluir sin concluir. Cuando esta forma se imagina como una opción posible, suele ser por falta de condiciones que permitan un buen desarrollo del final de vida.

Cuando la asistencia al moribundo entra al campo de las prácticas médicas, comienza a gestarse una medicina que intenta diferenciarse de la forma hegemónica de ejercerse. Busca separarse del paternalismo y del vínculo asimétrico de poder, donde el paciente queda en un lugar pasivo acatando órdenes de quien tiene el saber acerca de lo que le ocurre. Ese saber médico biologicista y reduccionista empieza a nutrirse del aporte del campo de la psicología y psiquiatría. Se empiezan a pensar muertes con sujetos. Los cuidados paliativos se fundan como una praxis que plantea introducir el concepto de subjetividad dentro de las prácticas asistenciales y  analizar las necesidades de sujetos portadores de una historia, una familia, una vida.

La cultura occidental ha cultivado casi con exclusividad la mente y el razonamiento. Sus productos son la tecnología y la ciencia (excelentes producciones cuando están al servicio de la humanidad) pero se ha ido olvidando de lo esencial, la conexión con todo lo que nos sostiene. Al furor del método científico se le escapa la subjetividad, es como pretender tomar un puñado de arena con la mano. Lo relativo a la vida y a la muerte no se capta con el órgano de la razón, sino con la sabiduría que da el haber vivido aquellas experiencias que permiten saborear la trascendencia. Recuperar nuestra pertenencia a lo que nos hace verdaderamente humanos nos permite entender mejor el sufrimiento y cuidar la vida con mayor sabiduría.

Los cuidados paliativos abonan el lazo social, no se pueden ejercer en soledad.